“壞血” —美國(guó)塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)案例
來(lái)源: 中華醫(yī)學(xué)信息導(dǎo)報(bào)2004.13
原刊編者按：本期的生命倫理學(xué)專題將介紹一個(gè)典型案例--美國(guó)的塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)案例, 我們邀請(qǐng)了中國(guó)協(xié)和醫(yī)科大學(xué)繼續(xù)教育學(xué)院的張惠和黃建始教授、北京大學(xué)人民醫(yī)院的張建中教授作為嘉賓, 共同探討這一典型案例, 并邀請(qǐng)華中科技大學(xué)生命倫理學(xué)研究中心、哈佛公共衛(wèi)生學(xué)院研究倫理項(xiàng)目 fellow 雷瑞鵬(博士研究生) 進(jìn)行點(diǎn)評(píng)。文章的最后, 是生命倫理學(xué)專題的策劃專家、目前正在美國(guó)霍普金斯大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院和醫(yī)學(xué)院訪問(wèn)的翟曉梅博士的評(píng)述。
梅毒病的病原菌是梅毒螺旋體, 其宿主可以是陰莖、陰道、口舌、唇等許多器官。傳播途徑為性交傳播或母嬰傳播, 性交時(shí)梅毒螺旋體通過(guò)性伴濕潤(rùn)的豁膜感染, 一旦梅毒螺旋體進(jìn)人感染者體內(nèi)即以極快的速度增殖，有的30分鐘增殖一倍，然后進(jìn)人淋巴循環(huán), 到達(dá)附近淋巴腺, 引起反應(yīng), 這些淋巴腺可增大。癥狀為疼痛或者皮膚潰瘍。
梅毒可分為三期。一期梅毒持續(xù)幾周,癥狀通常為硬的紅色瘡或生殖器潰瘍(可以傳染)。血液檢查沒(méi)有梅毒螺旋體,但瘡里可以發(fā)現(xiàn)梅毒螺旋體。瘡可以很快愈合,有人未經(jīng)治療也可以完全康復(fù)。二期梅毒:紅瘡愈合2一6周后,可以出現(xiàn)類似流感的癥狀,如發(fā)熱、頭痛、眼炎、不適、關(guān)節(jié)疼痛,伴有皮疹以及嘴和生殖器的疼痛。這些癥狀表明梅毒螺旋體已經(jīng)通過(guò)淋巴和血液系統(tǒng)遍布全身,血液檢測(cè)陽(yáng)性。幾乎所有的器官都可能受累(包括心血管系統(tǒng)、骨骼以及神經(jīng)系統(tǒng)等)。
在20世紀(jì)90年代初,醫(yī)學(xué)科學(xué)對(duì)梅毒的原因、疾病的進(jìn)程以及未經(jīng)治療后的并發(fā)癥已經(jīng)全部了解。1905年,德國(guó)科學(xué)家Hoffman和Sehaudinn分離出了梅毒螺旋體,1907年Wassermann血液檢測(cè)的使用,使得醫(yī)生有了診斷梅毒的方法。三年之后,德國(guó)科學(xué)家PaulEhrllch發(fā)明了salvarsan治療梅毒,方法是加汞注射或者擦入皮膚。這種治療經(jīng)常引起患者的嚴(yán)重不良反應(yīng),有時(shí)甚至死亡,治療過(guò)程痛苦并通常超過(guò)一年。
美國(guó)從1926年開始的一項(xiàng)調(diào)查資料表明,白人中梅毒的發(fā)病率是千分之4.05,黑人為千分之7.20。1929年,美國(guó)公共衛(wèi)生署(PHS)要求基金會(huì)資助南部農(nóng)村的性病控制研究。1930年2月,Alabama州Maeon縣被選為5個(gè)梅毒控制試點(diǎn)之一,當(dāng)?shù)氐腡uskegee研究所簽署了該項(xiàng)目。衛(wèi)生官員來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)宣布,他們來(lái)檢測(cè)人們是否有"壞血(badblood)"。術(shù)語(yǔ)包括疾病的宿主(但是后來(lái)的調(diào)查表明,幾乎沒(méi)有人把這個(gè)術(shù)語(yǔ)與梅毒聯(lián)系在一起)。Macon縣的梅毒控制研究顯示,36%的非裔美國(guó)人口患有梅毒。1932年9月,PHS官員在基金會(huì)的資助中斷之后,決定把原先的治療項(xiàng)目轉(zhuǎn)變?yōu)榉侵委煹娜梭w實(shí)驗(yàn),目的是收集不經(jīng)治療的非裔美國(guó)梅毒患者疾病進(jìn)程的資料。之后,衛(wèi)生署認(rèn)真部署了研究計(jì)劃,以便能夠?qū)颊卟〕踢M(jìn)行終身追蹤研究,包括獲得患者和家人的允許對(duì)患者死后進(jìn)行尸解,這樣就為科學(xué)共同體提供了詳細(xì)的對(duì)受累器官進(jìn)行微觀描述的機(jī)會(huì)。梅毒患者和作為對(duì)照被置人研究的非梅毒患者都沒(méi)有被告訴該項(xiàng)研究的真實(shí)目的,這些人只知道他們正在接受針對(duì)他們"壞血"而進(jìn)行的"治療",他們只知道他們可以得到他們的喪葬費(fèi)。項(xiàng)目中的非裔美國(guó)護(hù)士的技術(shù)和當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門官員(大部分是白人)都了解該項(xiàng)目的細(xì)節(jié),他們知道:患者事實(shí)上可得到的醫(yī)療(除了有效的梅毒治療以外)遠(yuǎn)比Macon縣的非裔美國(guó)人得到的好。即使到了1943年,性病處開始在全國(guó)使用青霉素對(duì)梅毒患者進(jìn)行治療,但是仍然沒(méi)有克隆對(duì)Tuskegee研究中的受試患者的治療。這些患者只被視為像豚鼠一樣的實(shí)驗(yàn)受試者(guinea pig)而被拒絕進(jìn)行抗生素治療。美國(guó)公共衛(wèi)生署的官員仍然堅(jiān)持認(rèn)為該項(xiàng)研究提供了更多研究機(jī)會(huì)。
1.仔細(xì)分析該案例,你審查從這個(gè)研究獲得的資料中你得到什么樣的信息?簡(jiǎn)而言之,對(duì)該項(xiàng)研究的好處的論證是什么?
張慧,黃建始:從這個(gè)研究獲得的資料中我們可以得到以下信息:20世紀(jì)90年代初,醫(yī)學(xué)科學(xué)對(duì)梅毒的原因、疾病的進(jìn)程以及未經(jīng)治療后的并發(fā)癥已經(jīng)全部了解。(l)研究地區(qū)36%的非裔美國(guó)人口患有梅毒;(2)塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)為非治療性的人體實(shí)驗(yàn),通過(guò)對(duì)未治療的非裔美國(guó)梅毒患者疾病進(jìn)程進(jìn)行終身追蹤研究,獲取詳細(xì)的患者生前和死后全身受累器官微觀描述的科學(xué)資料;(3)即使到了1943年,美國(guó)已使用青霉素對(duì)梅毒患者進(jìn)行有效的治療,Tuskegee研究中的受試患者并沒(méi)有給予青霉素治療。這些患者只被視為像豚鼠一樣的實(shí)驗(yàn)受試者。美國(guó)公共衛(wèi)生署的官員堅(jiān)持認(rèn)為該項(xiàng)研究提供了更多研究機(jī)會(huì)。簡(jiǎn)而言之,對(duì)該項(xiàng)研究的好處的論證是:塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)通過(guò)對(duì)未治療的非裔美國(guó)梅毒患者疾病進(jìn)程進(jìn)行終身追蹤研究,獲取了在正常情況下不能得到的梅毒患者生前和死后全身受累器官微觀描述的科學(xué)資料,加深了人類對(duì)梅毒的了解,有助于控制梅毒。
張建中:該實(shí)驗(yàn)完全沒(méi)有將實(shí)驗(yàn)?zāi)康?、方法和可能的不良結(jié)果告訴受試者,沒(méi)有把他們作為人來(lái)看待,而是看作豚鼠一樣,完全不符合倫理學(xué)。該項(xiàng)目的好處可能是能夠獲得梅毒螺旋體感染人體的自然過(guò)程,為人類認(rèn)識(shí)該病提供資料。患者進(jìn)行治療,但在研究中沒(méi)有考慮給受試者提供治療。
2.你認(rèn)為人們參與該項(xiàng)研究的動(dòng)機(jī)是什么?
張慧,黃建始:根據(jù)上述資料,人們參與該項(xiàng)研究的動(dòng)機(jī)主要是為了獲取醫(yī)療和經(jīng)濟(jì)利益:(l)對(duì)身上的"壞血"進(jìn)行"治療";(2)可以得到喪葬費(fèi)。
張建中:人們參加該研究的動(dòng)機(jī)是希望被治好,而不是僅僅獲得喪葬費(fèi),然而他們被欺騙了。他們并沒(méi)有得到對(duì)梅毒的治療。
3.你能夠?qū)υ擁?xiàng)研完提出什么樣的批評(píng)?
張慧,黃建始:首先,該項(xiàng)目的研究者在進(jìn)行研究之前沒(méi)有告訴受試者研究的真實(shí)目的,沒(méi)有簽署知情同意書,欺騙受試者說(shuō)為他們提供針對(duì)"壞血"而進(jìn)行的"治療",告訴他們可以得到他們的喪葬費(fèi);其次,盡管當(dāng)時(shí)醫(yī)學(xué)界一致認(rèn)為必須給梅毒患者進(jìn)行治療,但在研究中沒(méi)有考慮給受試者提供
治療。
4.該項(xiàng)日停止的因素是什么?
張慧,黃建始:由于該項(xiàng)目沒(méi)有告訴受試者研究的真實(shí)目的,沒(méi)有簽署知情同意書,當(dāng)時(shí)本已有很好的治療卻沒(méi)有實(shí)施,沒(méi)有把受試者的利益放在第一位,嚴(yán)重違反了研究倫理學(xué)的基本原則,因此必須停止。另外,公眾對(duì)該項(xiàng)目研究的極大憤慨也促使了該項(xiàng)目的停止。
5.這樣的項(xiàng)目(或者類似的涉及AJDs和輻射影響的研究項(xiàng)目)今天能夠進(jìn)行嗎?
張慧,黃建始:一個(gè)研究項(xiàng)目能否進(jìn)行,要通過(guò)倫理學(xué)的辯護(hù)和論證,要有證據(jù)證明它至少能比其他辦法或其他判斷帶來(lái)更大的積極后果和更小的消極后果。因此像這樣的嚴(yán)重違反研究倫理學(xué)基本原則的項(xiàng)目(或者類似的涉及AIDS和輻射影響的研究項(xiàng)目)今天不能進(jìn)行。
張建中:這樣的項(xiàng)目在今天是不可想象的,完全背離了人道和倫理準(zhǔn)則。
種族主義與生物醫(yī)學(xué)研究:丁uskegee梅毒研究案例
雷瑞鵬:
從1972年媒體曝光Tuskegee梅毒研究之后,圍繞此案例的討論和辯護(hù)從未中止。而二十世紀(jì)六、七十年代一系列生物醫(yī)學(xué)研究丑聞的揭露,也成為生命倫理學(xué)在美國(guó)迅速崛起的直接原動(dòng)力。在許多生命倫理學(xué)文獻(xiàn)中,人們經(jīng)常將Tuskegee梅毒研究案例與德國(guó)納粹和日本731部隊(duì)的人體實(shí)驗(yàn)相提并論。當(dāng)我們思考這些歷史教訓(xùn)時(shí),不禁要發(fā)l司:"What was the evil?(這個(gè)研究錯(cuò)在哪里?)"。
有的學(xué)者指出,在這些研究中,研究者將群體利益凌駕于個(gè)人利益之上是倫理上不可接受的。因此,赫爾辛基宣言強(qiáng)調(diào),在任何情況下社會(huì)的利益和科學(xué)的利益不能超越受試者個(gè)人的利益和福利。但仔細(xì)分析這些案例,我們會(huì)發(fā)現(xiàn),納粹醫(yī)生從未把雅利安人(Aryan)作為實(shí)驗(yàn)對(duì)象,日本人也絕不會(huì)從自己的大和民族同胞中挑選受試者,Tuskegee案例中受試者全部是男性黑人(非裔美國(guó)人)。在這些案例中,受試者的選擇標(biāo)準(zhǔn)都帶有種族主義偏見(jiàn)和強(qiáng)烈的種族歧視。所以,討論這些"abuse case(虐待受試者案例)"的倫理基點(diǎn)不應(yīng)該是個(gè)體利益與群體利益的沖突,而是公正和人權(quán)。
當(dāng)然,對(duì)某個(gè)案例的分析還必須考慮當(dāng)時(shí)美國(guó)的歷史和社會(huì)文化情境。在19、20世紀(jì)之交,社會(huì)達(dá)爾文主義在西方社會(huì)備受推崇。在美國(guó),它為種族主義提供了新辯護(hù)。當(dāng)時(shí)的科學(xué)共同體普遍認(rèn)為,原始人不可能被復(fù)雜的白人文明同化。科學(xué)家推斷,在生存斗爭(zhēng)中美國(guó)黑人處于劣勢(shì)地位,他們對(duì)疾病和犯罪都有易感性。社會(huì)達(dá)爾文主義者分析人口調(diào)查數(shù)據(jù)后,推斷出20世紀(jì)黑人的滅絕。醫(yī)學(xué)專家也支持人類學(xué)家和生物學(xué)家的發(fā)現(xiàn)。一些醫(yī)生研究奴隸解放對(duì)黑人健康所產(chǎn)生的效應(yīng)后得出結(jié)論,自由導(dǎo)致黑人的心理、道德和身體狀況的惡化。醫(yī)學(xué)專家將黑人的低出生率歸因于性病的高發(fā)率,對(duì)種族差異的關(guān)注集中于性的差異-黑人普遍具有較強(qiáng)的性欲。醫(yī)生們往往忽視黑人健康狀況的社會(huì)經(jīng)濟(jì)因素,強(qiáng)調(diào)疾病的遺傳因素。當(dāng)時(shí)針對(duì)梅毒展開的公共衛(wèi)生運(yùn)動(dòng),打出的口號(hào)是"FightforBadBIOOd-向"壞血"(壞血指"梅毒")宣戰(zhàn)"。白人醫(yī)生們認(rèn)為,在黑人中根治各種性病是不可能的,好的醫(yī)療服務(wù)也不可能改變黑人逐步退化的進(jìn)化過(guò)程。所以,當(dāng)19犯年公共衛(wèi)生署性病防治處的Clark博士和其他醫(yī)學(xué)專家決定,將3年前在南部鄉(xiāng)村地區(qū)開展的、旨在發(fā)現(xiàn)大規(guī)模治療梅毒的可能性的研究項(xiàng)目更改為"觀察梅毒的自然病程"的項(xiàng)目,一切都似乎自然而然。
值得注意的是,負(fù)責(zé)對(duì)Tuskegee梅毒研究進(jìn)行調(diào)查的特設(shè)專家小組于1973年發(fā)表的報(bào)告忽略了這一根本性的倫理問(wèn)題。長(zhǎng)達(dá)40年的Tuskegee研究暴露出:即使在獲知他們所斷定的"科學(xué)"基礎(chǔ)是不正確的之后,關(guān)于種族、性和疾病的本質(zhì)的"信念"在當(dāng)時(shí)美國(guó)的醫(yī)學(xué)共同體中依然根深蒂固。今天,當(dāng)我們重新審視這一案例時(shí),更加能體會(huì)到,在涉及人類受試者的生物醫(yī)學(xué)研究中強(qiáng)調(diào)"尊重人"這一倫理原則的重要性。
美國(guó)曾用國(guó)內(nèi)黑人做梅毒實(shí)驗(yàn)
費(fèi)子璇
20世紀(jì)30年代，美國(guó)國(guó)內(nèi)曾發(fā)起梅毒實(shí)驗(yàn)并秘密進(jìn)行了40年。這就是讓人聞之色變的"塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)"。
"醫(yī)學(xué)動(dòng)機(jī)"OR"種族動(dòng)機(jī)"?
在治療梅毒的特效藥青霉素出現(xiàn)前，醫(yī)學(xué)界試圖用多種藥物和方法來(lái)治療梅毒。1928年，一個(gè)挪威醫(yī)學(xué)家報(bào)告了數(shù)百名患有梅毒、未經(jīng)治療的白人男性的病理表現(xiàn)。這項(xiàng)研究成果傳到美國(guó)，美國(guó)醫(yī)學(xué)界不甘落后，在一個(gè)名叫克拉克的醫(yī)生倡議下，美國(guó)公共衛(wèi)生署性病科組織了一個(gè)研究小組。
克拉克醫(yī)生打算追蹤未經(jīng)治療的患病黑人男子群體，觀察期為6-9個(gè)月，然后進(jìn)行治療。亞拉巴馬州的塔斯基吉學(xué)院(一所傳統(tǒng)黑人大學(xué))和公共衛(wèi)生署阿肯色州地區(qū)辦公室的相關(guān)負(fù)責(zé)人均對(duì)此項(xiàng)研究表示支持。
雖然起初只定下6-9個(gè)月的觀察期，但實(shí)際操作起來(lái)卻是另外一回事。研究小組選中塔斯基吉學(xué)院培訓(xùn)出來(lái)的一名非洲裔護(hù)士尤妮斯·里弗斯勞麗作為"中間人"，這是由于里弗斯同當(dāng)?shù)睾谌松鐓^(qū)有著直接聯(lián)系。當(dāng)時(shí)美國(guó)正處于大蕭條時(shí)期，塔斯基吉研究小組宣傳說(shuō)，看不起病的非洲裔美國(guó)人可以加入"里弗斯小姐的小屋"，獲得免費(fèi)體檢、來(lái)回診所免費(fèi)乘車以及喪葬保險(xiǎn)等好處。在誘人的宣傳攻勢(shì)下，1932年，研究小組在亞拉巴馬州梅肯縣招募到了399名患有梅毒的貧困黑人，以受201名健康的黑人男子(他們被用于對(duì)比研究)。
受試者們一直不知真情
為了研究梅毒的自然發(fā)病情況，研究小組沒(méi)有告訴病人他們患上了梅毒，而是稱他們?cè)谥委?quot;壞血病"(當(dāng)?shù)匦g(shù)語(yǔ)，通常用來(lái)形容梅毒、貧血癥和身體疲勞這樣的疾病)。公共衛(wèi)生署地區(qū)性病診所負(fù)責(zé)人溫格等人力圖將該項(xiàng)目轉(zhuǎn)變?yōu)橐豁?xiàng)長(zhǎng)期的、無(wú)實(shí)際治療的觀察性研究，患者們免費(fèi)接受的所謂"治療"，實(shí)際上不過(guò)是幾片維生素或阿司匹林藥片。
二戰(zhàn)期間，有260名受試男子被征召入伍，這些人在軍事體檢中心被查出患有梅毒，軍事機(jī)關(guān)要求他們?cè)诜矍埃柔t(yī)治梅毒。但公共衛(wèi)生署設(shè)法使這些"試驗(yàn)品"無(wú)法得到治療。公共衛(wèi)生署官員私底下曾表示："迄今為止，我們?nèi)栽谧柚挂阎年?yáng)性病人得到治療。"
到了1947年，青霉素治療已經(jīng)成為針對(duì)梅毒的標(biāo)準(zhǔn)療法，美國(guó)政府發(fā)起了幾項(xiàng)公共衛(wèi)生戰(zhàn)役，組成"快速治療中心"，以求根除梅毒。但這場(chǎng)梅毒根除戰(zhàn)擴(kuò)展到梅肯縣時(shí)，研究人員卻盡一切辦法阻止他們的研究對(duì)象參與進(jìn)來(lái)。"塔斯基吉科學(xué)家"極力防止受試者獲取梅毒治療信息，并對(duì)他們實(shí)施監(jiān)控。到上世紀(jì)50年代中期，已經(jīng)有大批"試驗(yàn)品"死于梅毒及其并發(fā)癥。
40年后終遭爆料
1966年，舊金山公共衛(wèi)生署的一名性病調(diào)查員彼得巴敦郵寄了一封信給性病科全國(guó)主管，對(duì)繼續(xù)延長(zhǎng)塔斯基吉7梅毒實(shí)驗(yàn)表示了倫理和道德上的擔(dān)憂。當(dāng)時(shí)實(shí)驗(yàn)已由美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心掌控，疾控中心重申了繼續(xù)實(shí)驗(yàn)的重要性，認(rèn)為實(shí)驗(yàn)必須等所有的"試驗(yàn)品"死亡和進(jìn)行尸體解剖后才算完成。
不過(guò)，塔斯基吉實(shí)驗(yàn)首先于1972年7月25日被《華盛頓星報(bào)》曝光。第二天，這一秘聞上了《紐約時(shí)報(bào)》頭版。
1973年，美國(guó)有色人種協(xié)進(jìn)會(huì)代表受害者及其家人發(fā)起訴訟。第二年，美國(guó)政府支付1000萬(wàn)美元賠償金同受害者達(dá)成庭外和解。作為和解條件的一部分，美國(guó)政府承諾給予幸存者終身醫(yī)療福利和喪葬服務(wù)，并為此出臺(tái)了"塔斯基吉健康福利計(jì)劃"。1975年，受害者的妻子、遺孀以及孩子也成為該計(jì)劃的服務(wù)對(duì)象。
塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)被視為"美國(guó)歷史上最臭名昭著的生物醫(yī)學(xué)研究性實(shí)驗(yàn)"，據(jù)統(tǒng)計(jì)，到1972年實(shí)驗(yàn)結(jié)束時(shí)，只有74名受試者還活著。1997年5月16日，時(shí)任美國(guó)總統(tǒng)克林頓正式為塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)道歉。然而，這一遲到的道歉已經(jīng)無(wú)法挽回對(duì)受害人造成的莫大傷害。
(《環(huán)球視野globalview.cn》第536期，摘自《國(guó)防時(shí)報(bào)》)