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臺(tái)灣記者張平宜:照顧涼山300名麻風(fēng)病人后代

作者:記者   來(lái)源:人民網(wǎng)等  

臺(tái)灣美女從名記者變身"麻風(fēng)媽媽":用愛(ài),編織未來(lái)

——臺(tái)灣愛(ài)心人士大涼山麻風(fēng)村助教紀(jì)事

人民網(wǎng)記者 孫立極

  

與第一屆畢業(yè)生合影:2005年,大營(yíng)盤(pán)小學(xué)終于迎來(lái)建校19年來(lái)的第一屆畢業(yè)生,張平宜和孩子們歡喜合影。

張平宜和孩子們。人民網(wǎng)記者 孫立極攝

  金黃的油菜花地與鏡子般的水田相間,高大挺拔的青摩樹(shù)繞著壩子河,蓊郁蒼翠;青瓦房三兩一簇,宛如青山綠水的點(diǎn)綴……四川涼山彝族自治州越西縣大營(yíng)盤(pán)是個(gè)秀麗的小鄉(xiāng)村,但如畫(huà)風(fēng)景背后卻有著不為人知的故事。

  為孩子們?cè)S下心愿

  大營(yíng)盤(pán)早年是麻風(fēng)病患者隔離聚居地。雖然現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)發(fā)達(dá),治療麻風(fēng)病比感冒還簡(jiǎn)單,涼山州十幾個(gè)麻風(fēng)村也更名為康復(fù)村,但外界的誤解和歧視仍在,多年來(lái),村民們出村買油鹽都會(huì)遭到辱罵。讀書(shū),對(duì)很多麻風(fēng)村的孩子來(lái)說(shuō),更是奢望。

  1999年,臺(tái)灣記者張平宜有機(jī)會(huì)到云南、四川等地麻風(fēng)村考察,看到那些目不識(shí)丁的孩子,已經(jīng)是兩個(gè)孩子?jì)寢尩膹埰揭?,心被深深刺痛?ldquo;麻風(fēng)病人會(huì)隨時(shí)代凋零,這些正在長(zhǎng)大的生命,他們的未來(lái)在哪里?”

  在臺(tái)灣,張平宜關(guān)注社會(huì)議題,采訪過(guò)臺(tái)灣的麻風(fēng)病患者,認(rèn)為麻風(fēng)康復(fù)村需要的不是醫(yī)療康復(fù),而是社會(huì)康復(fù)。一次偶然機(jī)會(huì),張平宜來(lái)到大營(yíng)盤(pán)小學(xué)。這所涼山州當(dāng)時(shí)唯一的康復(fù)村小學(xué),只有兩間破舊的教室、一名代課老師。在那里,她第一次看到波波,并為康復(fù)村的孩子們?cè)S下心愿。

  起步千辛萬(wàn)苦,朋友送的漂亮蠟燭,被張平宜用來(lái)籌集第一筆善款。圣誕前夜,她在臺(tái)北一個(gè)教堂外,冷風(fēng)中苦熬一晚,卻沒(méi)開(kāi)張;第二天再出發(fā),站了一晚,只賣出一份蠟燭……張平宜的執(zhí)著感動(dòng)了朋友、同事。在他們的幫助下,幾位臺(tái)灣明星助陣義賣,一晚便募得60萬(wàn)元新臺(tái)幣。還有朋友送來(lái)庫(kù)存商品,“電蚊拍、洗發(fā)水……他們捐什么,我就賣什么。”說(shuō)起當(dāng)年事,張平宜大笑。

  2002年,張平宜用募來(lái)的30萬(wàn)元人民幣修建起大營(yíng)盤(pán)小學(xué)新教室、新的生活用房,之后她辭去工作,在臺(tái)灣成立中華希望之翼服務(wù)協(xié)會(huì),負(fù)責(zé)大營(yíng)盤(pán)小學(xué)每年20萬(wàn)元人民幣的運(yùn)營(yíng)費(fèi)用及其它擴(kuò)建費(fèi)用。

  白墻青瓦的教室,垂柳依依的校園,新學(xué)校映亮了大營(yíng)盤(pán)孩子們的眼睛。聽(tīng)說(shuō)可以上學(xué),14歲的藥布興奮得一晚上都沒(méi)睡著。輟學(xué)8年的布都重回校園時(shí)已經(jīng)做了爸爸,5歲的兒子是他的同學(xué)。大營(yíng)盤(pán)小學(xué)的那一班,有父子兵、有兄妹檔,還有鄰縣麻風(fēng)村的孩子。

  張平宜想把學(xué)校建成麻風(fēng)村孩子的希望家園,“在受到外界排斥時(shí),這是個(gè)避風(fēng)港。”她請(qǐng)來(lái)臺(tái)灣醫(yī)生,為那些骨瘦如柴、肚大如鼓的村童義診。新學(xué)校開(kāi)辦了免費(fèi)營(yíng)養(yǎng)午餐,第一次看到小小的孩子一頓吃掉四大碗白米飯,張平宜這位臺(tái)灣媽媽,不禁潸然淚下。一年暑假,張平宜把小學(xué)五年級(jí)的兒子從臺(tái)北帶到大營(yíng)盤(pán),招呼學(xué)生:“開(kāi)放兒子給你們摸,看看什么叫又白又嫩,你們都要長(zhǎng)成這個(gè)樣子!”學(xué)生們還真的一一上來(lái)摸。

  最仁慈的母親也常是最強(qiáng)悍的。在“搶”學(xué)生大戰(zhàn)中,張平宜以兇悍聞名。大營(yíng)盤(pán)很多父母沒(méi)讀過(guò)書(shū),認(rèn)為孩子會(huì)寫(xiě)名字就可以了。村里還有早婚的習(xí)俗。一個(gè)四年級(jí)女生,父母想讓她退學(xué)結(jié)婚。張平宜嚴(yán)正地告訴他們:如果退學(xué),就把孩子上學(xué)4年的所有費(fèi)用都賠回來(lái)。招數(shù)雖“狠”卻有效,孩子得以留在了學(xué)校。

  沉甸甸的愛(ài)跨越兩岸

  37歲的拉吉是4個(gè)孩子的爸爸,他最驕傲的是兩個(gè)女兒成績(jī)優(yōu)秀,幾乎年年獲得獎(jiǎng)學(xué)金,“上學(xué)讀書(shū)還有錢拿,簡(jiǎn)直不敢相信。”

  拉吉女兒獲得的是專為大營(yíng)盤(pán)小學(xué)設(shè)立的“樂(lè)生獎(jiǎng)學(xué)金”,每年每人100元至500元人民幣不等。樂(lè)生療養(yǎng)院是臺(tái)灣第一所麻風(fēng)病療養(yǎng)院。張平宜曾去采訪,深知老人們?cè)?jīng)孤懸于世的痛苦,“當(dāng)年他們的孩子都是帶出去撫養(yǎng)的。每月,孩子們會(huì)被帶來(lái)站在臺(tái)上,父母在臺(tái)下看。因?yàn)榕聜魅荆氤咛煅?,卻不能擁抱。我告訴樂(lè)生的老人們大營(yíng)盤(pán)孩子的故事,他們都很愿意捐錢,最低100塊新臺(tái)幣,也有的捐1000塊。”

  每年總額7000多元人民幣的樂(lè)生獎(jiǎng)學(xué)金數(shù)額不多,卻是一份沉甸甸的關(guān)愛(ài),對(duì)生來(lái)就背負(fù)麻風(fēng)烙印的孩子們更是知心的慰藉——拉且十幾歲時(shí)去買文具,路過(guò)鄰村,鄰村孩子站在路邊罵,“我們低著頭走過(guò)去,不敢反抗,回來(lái)時(shí),他們還等在那繼續(xù)罵我們。”沙馬第一次上學(xué)只上了幾天,“他們說(shuō)我爺爺有那種病,我不喜歡被說(shuō)來(lái)說(shuō)去。”

  原本以為大營(yíng)盤(pán)的孩子讀完四年級(jí),可以到鄰村小學(xué)續(xù)讀五六年級(jí)。不料,鄰村小學(xué)校長(zhǎng)一口回絕:“不行,來(lái)1個(gè)跑100個(gè)。”這句話,讓張平宜咬牙決定把大營(yíng)盤(pán)小學(xué)建成完全小學(xué),可小學(xué)之后呢?

  2005年7月,大營(yíng)盤(pán)小學(xué)迎來(lái)了建校19年第一屆畢業(yè)生。畢業(yè)典禮隆重、熱鬧又悲情。樂(lè)生療養(yǎng)院的阿梅現(xiàn)場(chǎng)頒發(fā)獎(jiǎng)學(xué)金,并用親身經(jīng)歷勉勵(lì)孩子們,不懼歧視,創(chuàng)造自己的命運(yùn)。與此同時(shí),張平宜詢問(wèn)當(dāng)?shù)亟逃块T(mén)負(fù)責(zé)人,孩子們可以到哪里念中學(xué),“張阿姨連問(wèn)兩三次,他們都保持沉默。”拉且說(shuō)。直到9月,經(jīng)地方政府努力,16個(gè)畢業(yè)生終于到新民中學(xué)就讀。

  從大營(yíng)盤(pán)到新民中學(xué)來(lái)回近三小時(shí)山路,要穿過(guò)一條湍急小河。山里的孩子身手矯健,仍常有落水者,濕淋淋地跑進(jìn)學(xué)校。張平宜又開(kāi)始醞釀中學(xué)夢(mèng)。2006年10月,用近一年時(shí)間募到400萬(wàn)元新臺(tái)幣,張平宜興沖沖來(lái)到普格縣。不料,原來(lái)允諾提供土地的普格縣因領(lǐng)導(dǎo)班子異動(dòng),計(jì)劃破局。聽(tīng)到這個(gè)消息,被追被打都沒(méi)掉過(guò)淚的沙馬哭著問(wèn):“張阿姨,他們是不是嫌我們是麻風(fēng)村的孩子?”

  2007年,涼山州教育局經(jīng)過(guò)摸底調(diào)查后,決定在大營(yíng)盤(pán)小學(xué)校園內(nèi)建中學(xué)。2008年,一棟教學(xué)樓、兩棟宿舍樓拔地而起。涼山教育局副局長(zhǎng)唐波透露,專為康復(fù)村孩子就讀的大營(yíng)盤(pán)中學(xué),將于2011年秋季正式招生。他說(shuō),希望有一天康復(fù)村的孩子完全融入社會(huì),這所學(xué)校和其它普通學(xué)校沒(méi)有區(qū)別。“那時(shí),我們也就完成使命了。”張平宜同樣期待著。

  讓感恩的心回饋社會(huì)

  每周六晚,在青島一家臺(tái)資企業(yè)園區(qū)里都有一堂電影課。20多個(gè)來(lái)自四川、云南麻風(fēng)村的年輕人聚在一起,看中外優(yōu)秀電影,分享心得。

  “大營(yíng)盤(pán)第一屆畢業(yè)生拿著畢業(yè)證歡喜拍照時(shí),一個(gè)朋友說(shuō),他們快20歲才小學(xué)畢業(yè),讀完大學(xué)得多大年紀(jì)啊。”張平宜說(shuō),那句話讓她萌生創(chuàng)辦培訓(xùn)基地的計(jì)劃。2008年,張平宜利用弟弟在青島投資的企業(yè),為20多歲才初中畢業(yè)的麻風(fēng)村孩子設(shè)立了希望之翼學(xué)苑。孩子們白天上班,晚上上課。課程豐富而博雜,觀看紀(jì)錄片、欣賞名畫(huà),學(xué)習(xí)英語(yǔ)、國(guó)際貿(mào)易等實(shí)用課程。張平宜說(shuō),“培訓(xùn)主旨不是知識(shí)教育,而是人格教育。我寧愿我們孩子做快樂(lè)的農(nóng)夫,也不做滿懷抱怨、不快樂(lè)的大學(xué)生。”

  3年來(lái),希望之翼學(xué)苑已先后迎來(lái)20多位學(xué)員。木牛、拉且考取了焊工證,周末正在自修電腦輔助設(shè)計(jì)課程;小學(xué)時(shí)曾攢獎(jiǎng)學(xué)金買自行車的阿木,考取了駕照,夢(mèng)想著擁有一輛汽車;藥布一邊供妹妹讀高中,一邊自修,希望可以考取教師證……一張張面孔洋溢朝氣、充滿向往,與幾年前騎在牛背上發(fā)呆的少年判若兩人。

  “在臺(tái)灣住一段時(shí)間,我就會(huì)想我們孩子。”張平宜說(shuō),自己最難割舍的是和孩子的情。第一次領(lǐng)到薪水,木牛拍著300元的巨款說(shuō):“張阿姨,想吃什么隨便點(diǎn)!”張平宜大笑:“你當(dāng)我是豬?”害羞的雄地只敢在短信里稱張平宜“阿媽”,他會(huì)貼心地在“阿媽”的手機(jī)里存入多支舒緩樂(lè)曲,以幫助失眠的張平宜安然入睡。

  張平宜更盼望孩子們懂得感恩惜福,“他們不是回饋到我們這些人身上,而是回饋給社會(huì)。”2009年,拉且從青島回到大營(yíng)盤(pán),三周的休假,他幾乎每天都到幼兒園去,義務(wù)給小孩子上課。木牛說(shuō):“我會(huì)做一個(gè)手心向下的人,給需要的人以幫助。”希望之翼協(xié)會(huì)工作人員葛淑玲最感欣慰的是,正在讀初二的阿靜立志要考師專,到偏遠(yuǎn)鄉(xiāng)村教書(shū),“她知道,鄉(xiāng)村孩子們最需要什么資源,她也是用這些資源長(zhǎng)大的。”

  十年風(fēng)雨,大營(yíng)盤(pán)秀麗依舊。不同的是,每天清晨,裊裊炊煙中,孩子們踢踢踏踏的腳步聲、稚氣而雜亂的讀書(shū)聲,溫柔地喚醒寧?kù)o的鄉(xiāng)村,新一天開(kāi)始了!

臺(tái)灣記者張平宜:照顧涼山300名麻風(fēng)病人后代

來(lái)源:南風(fēng)窗 記者 何蘊(yùn)琪

  她是臺(tái)灣一個(gè)普通中產(chǎn)家庭的主婦,醫(yī)生的好太太,兩個(gè)孩子的好媽媽,當(dāng)過(guò)12年記者的知識(shí)分子。她為社會(huì)公義所做的,如能獲更多人認(rèn)可,則意義絕不僅限于照顧四川涼山300名麻風(fēng)病人的后代。

  1999年,張平宜因采訪踏足涼山彝族自治區(qū)的麻風(fēng)村,目睹窮山惡水盡頭一群群被遺棄的病人和家屬。他們?cè)谖赐ㄋ姷耐廖菸锏陡鸱N。周圍跑著跳著的,是他們骨瘦如柴、肚大如鼓的第二代和第三代。上一代有身份、有補(bǔ)助,而孩子們卻不會(huì)有戶口和身份證,在一個(gè)個(gè)“行政幽靈村”里等待繼承父輩的命運(yùn)。

  張平宜沒(méi)有簡(jiǎn)單地加入捐款行列或是做短期義工,而是以資深記者的經(jīng)驗(yàn)和直覺(jué)開(kāi)始了調(diào)研。麻風(fēng)村在中國(guó)內(nèi)地的歷史要追溯至半個(gè)世紀(jì)以前。1950年代,國(guó)家在城市建立麻風(fēng)病防治院,在農(nóng)村則于人跡罕至處建立麻風(fēng)村,集中收容麻風(fēng)病人并施以單種藥物療法。1980年代,聯(lián)合化療法引入,早期病患治療一周后即喪失傳染性,2~7年可獲痊愈,世界各地的麻風(fēng)病院亦漸消失。但四川涼山的17個(gè)麻風(fēng)村,因民間的歧視及由國(guó)家政策帶來(lái)的制度隔離,仍被阻隔在正常社會(huì)之外。

  麻風(fēng)病并非高危傳染病,且95%的健康人都對(duì)病菌免疫,但麻風(fēng)病人卻是“上帝的棄兒”:他們對(duì)皮膚潰爛、肢體殘疾所帶來(lái)的痛苦毫無(wú)知覺(jué),心靈卻被拋擲在詛咒的永刑里—關(guān)于麻風(fēng)病的整部歷史,都和人類根深蒂固的隔絕、排斥、放逐的習(xí)俗互為注腳。哪怕到了1980年代,聯(lián)合化療法在世界范圍內(nèi)被推廣,人為的審判仍以比麻風(fēng)桿菌頑固百倍的韌力侵蝕著社群的肌理—在解放后才告別奴隸社會(huì)的涼山彝族文化中,麻風(fēng)病人仍和幾個(gè)世紀(jì)以前一樣,被“正常社會(huì)”視為鬼魂附身和無(wú)法醫(yī)治,甚至被宣布“社會(huì)死亡”。

  第一次踏足涼山后的兩年間,張平宜被無(wú)法排遣的觸動(dòng)牽引,走進(jìn)了廣東、云南、四川20多個(gè)坐落在僻壤的麻風(fēng)村。她傾聽(tīng),研究,甚至披上“察爾瓦”(彝族特有的粗毛線披風(fēng)),和彝族人同吃同睡,又將一袋袋來(lái)自臺(tái)灣的玩具翻山越嶺地背負(fù)給孩子。

  問(wèn)題在行走過(guò)程中浮現(xiàn)—“老者終將凋零,其子孫又該如何?”母親的身份讓張平宜不忍對(duì)著那些天真而野性的眼睛轉(zhuǎn)身而去,她亦漸次清晰了自己的目標(biāo):要用過(guò)去積累的經(jīng)驗(yàn)和資源,為這些孩子爭(zhēng)取社會(huì)關(guān)懷,讓他們有機(jī)會(huì)獲得社會(huì)身份和正規(guī)教育,并為他們最終重返社會(huì)鋪平道路。為此,她辭去了《中國(guó)時(shí)報(bào)》百萬(wàn)年薪的工作,也放棄了原本要做一個(gè)優(yōu)游主婦和全職媽媽的生活計(jì)劃。

  2001年,張平宜回到探訪過(guò)的大營(yíng)盤(pán)村,對(duì)村上唯一一個(gè)教學(xué)點(diǎn)上即將離去的代課老師說(shuō):“你留下來(lái)。我回臺(tái)灣想辦法,籌錢建一所新的學(xué)校。”

  從這句話開(kāi)始,張平宜在大營(yíng)盤(pán)村奮斗了整整10年,她稱這些過(guò)程為“小革命”,從用地、經(jīng)費(fèi),到水、電,到老師,她一點(diǎn)一點(diǎn)地磨,一個(gè)一個(gè)地爭(zhēng)取。為了獲得當(dāng)?shù)卣闹С?,她和?duì)麻風(fēng)病抱有成見(jiàn)的官員軟磨硬泡乃至爭(zhēng)吵。她曾試過(guò)為了30畝用地,寫(xiě)信給溫家寶總理。而為了募款,她在臺(tái)灣寫(xiě)文章,做演講,參加公益計(jì)劃大獎(jiǎng)賽……2002年,她將兩處破舊土房代之以嶄新的4間水泥校舍以及操場(chǎng)、廚房和校醫(yī)室。2003年,她成立中華希望之翼服務(wù)協(xié)會(huì),致力于大營(yíng)盤(pán)子弟的教育,并舉辦“志工營(yíng)”,讓臺(tái)灣的志愿者認(rèn)識(shí)大營(yíng)盤(pán)。大營(yíng)盤(pán)小學(xué)從一個(gè)簡(jiǎn)陋的教學(xué)點(diǎn),逐漸辦成一個(gè)真正的公立學(xué)校。2008年,四川省扶貧辦撥款260萬(wàn)用于設(shè)立中學(xué)部,大營(yíng)盤(pán)學(xué)校向完全中小學(xué)發(fā)展。“公辦民助”的教育,正是張平宜一直追求的。

  更重要的,她為沒(méi)有戶口的村民和孩子爭(zhēng)取到公民權(quán)利。2005年,在寫(xiě)文章并邀請(qǐng)包括央視在內(nèi)的兩岸媒體報(bào)道后,涼山市政府給出善意回應(yīng),大營(yíng)盤(pán)終于迎來(lái)了戶口普查,村民辦上了身份證,大營(yíng)盤(pán)康復(fù)村也正式獲得了“名分”,成為越西縣第289個(gè)行政村。

  一年當(dāng)中,張平宜有1/3時(shí)間住在大營(yíng)盤(pán),她教孩子們除頭虱、跳蚤,定期洗澡,為孩子們制定免費(fèi)的營(yíng)養(yǎng)午餐。孩子要不來(lái)上學(xué)了,她逐個(gè)做家訪,和父母“搶孩子”。她就是抓住了那樣一個(gè)屬于母親的感動(dòng),披荊斬棘地走下來(lái)。

  在越過(guò)海峽那端的電話里,沒(méi)有宗教信仰的張平宜對(duì)我們說(shuō)了一句引自《圣經(jīng)》的話:“愛(ài)里沒(méi)有懼怕。”大營(yíng)盤(pán)傳奇近乎一個(gè)神跡,是愛(ài)的牽引喚起一群人,是這種愛(ài)遮蓋了歷史留下的怨恨和淚水,和現(xiàn)實(shí)的種種限制和壓力。

  一個(gè)麻風(fēng)病人之所以常常肢體殘破,是因麻風(fēng)桿菌攻擊神經(jīng)末梢導(dǎo)致人失去痛覺(jué)而容易受傷,當(dāng)一個(gè)社會(huì)的神經(jīng)末梢遭遇冷漠攻擊時(shí),社會(huì)也會(huì)失去痛覺(jué)從而也失去醫(yī)治的能力。生命對(duì)另一些生命的愛(ài),是張平宜女士呈給我們這個(gè)社會(huì)的解藥。



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