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買不起抗癌藥的原子彈“功勛工人”

買不起抗癌藥的原子彈“功勛工人”

  本文轉(zhuǎn)自微信公號(hào)“北青深一度”

  參加社區(qū)活動(dòng)時(shí),85歲的原公浦告訴其他老人,自己參與了十次原子彈試驗(yàn),老人們都笑了: “老兄,不要吹牛了,搞原子彈的還住在我們這么破爛的地方? ’”

  原公浦說的是實(shí)話,在他家里有一個(gè)“展覽館”,珍藏著自己與我國(guó)第一顆原子彈相關(guān)的獎(jiǎng)?wù)?、照片、?bào)道,以及其他資料。

  

 

  ?在家中的原公浦

  “兩彈一星”元?jiǎng)字坏腻X三強(qiáng)曾形容原公浦是“一顆非常重要的螺絲釘”,因?yàn)樗?964年成功加工了我國(guó)第一顆原子彈“心臟”部件——鈾球,由此得名“原三刀”。

  如今,與癌癥相伴的七年里,原公浦受困于貧窮、病痛和昂貴的抗癌藥。

  他想不通,當(dāng)年“比天還大”的原子彈研制難關(guān),和大西北戈壁灘漫天的風(fēng)沙,都沒能難住他,退休后卻因看不起病、吃不起藥而奔走無門。

  “造了一輩子原子彈,沒想到老了是這樣的下場(chǎng),我要藥吃啊,我沒有尊嚴(yán)了”,原公浦坐在椅子上,摘下眼鏡,頹然看著房間陳列的物品,眼角泛出淚光。

  

  ? 原公浦所獲的榮譽(yù)證書

  患癌的老人

  2011年的秋天,早起晨練的原公浦,在小公園里打了一套太極拳,屈膝時(shí)感覺到雙腿輕微疼痛,起身后下蹲艱難。

  此后一段時(shí)間里,他睡覺時(shí)起夜次數(shù)明顯增加,雙腿疼痛加劇。他前去社區(qū)醫(yī)院檢查,化驗(yàn)結(jié)果中PSA(前列腺特異性抗原)其中一項(xiàng)指數(shù)高至60,遠(yuǎn)超過正常范圍0~4。

  醫(yī)生嚇了一跳,“原師傅,趕快去大醫(yī)院檢查,怕是前列腺癌”,原公浦一聽懵住了,他想到自己五年前做過的前列腺增生手術(shù),“藥吃了很多年,一直沒停”。

  原公浦回到家中,抱著僥幸心理,沒去檢查。他的老伴郭福妹還在家附近打些零工,也因?yàn)檠鄣膯栴}一直在醫(yī)院理療。彼時(shí),原公浦的退休金剛過2000元。

  到這一年的冬天,原公浦已經(jīng)走不動(dòng)路,腳腫得襪子都穿不上,“全身骨頭疼”。嚇壞了的老伴和聞?dòng)嵹s來的兒女將他送到復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院,醫(yī)生確診為前列腺癌晚期,并發(fā)生全身骨轉(zhuǎn)移。

  2012年1月4日,原公浦在復(fù)旦大學(xué)中山醫(yī)院接受去勢(shì)手術(shù)。在手術(shù)住院的三天里,他不讓家屬陪夜,“白天來看看就行,一直是一個(gè)人住院”,他頓了幾秒,“老婆子身體也不好”。

  原公浦對(duì)于老伴郭福妹一直有些愧意,愧意的來源,卻是那段他無比光榮的日子。

  戈壁之上

  1959年,原公浦與郭福妹新婚兩個(gè)月時(shí),被選入大西北的保密工程,只身前往戈壁灘,打地基、修廠房。

  一別三年,原公浦獲得12天探親假,人還沒到上海,妻子已經(jīng)收到電報(bào),讓他“速去北京攻關(guān)技術(shù)”。在北京,原公浦第一次見到了加工原子彈鈾球的液壓機(jī)床,工作手冊(cè)上記滿了原子彈工作原理圖和技術(shù)思考。

  1963年8月,郭福妹將五個(gè)月的女兒托付給母親,毅然與原公浦去了戈壁灘中國(guó)核工業(yè)總公司404核基地。11月,原公浦和其他車工投入到封閉式訓(xùn)練中,在簡(jiǎn)易搭建的18號(hào)車間模擬鈾球加工,對(duì)著鴕鳥蛋大小的鈾球進(jìn)行車削。

  郭福妹同在車間做分析工作,包攬了家里大小事務(wù),她們的家務(wù)事都被排在丈夫的工作之后,“領(lǐng)導(dǎo)說的最多的一句話就是,家里出了再大的事都去找他,不能影響原公浦的工作。”

  1964年4月30日,原公浦與郭福妹終身難忘。一周前,404核基地技術(shù)考核中,原公浦才被確定為車削第一顆原子彈鈾球的操刀人,這是當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)唯一的一顆鈾球半成品,自發(fā)現(xiàn)鈾礦起經(jīng)由十年研制才完成。

  這一周,原公浦緊張到吃不下飯、睡不著覺,每天醫(yī)務(wù)人員為他注射一次葡萄糖,保持體力。他每天十點(diǎn)半照常進(jìn)入18號(hào)車間模擬演練,緊急事故逃生路線走了一遍又一遍,但他心里清楚,“一錘子買賣,怎么樣都要把它車到合格水平,什么事故都不能撤”。

  到了這一天,原公浦作為主操作,與其他兩人穿上防護(hù)服,戴上特制的三層口罩,套上雙層乳膠手套,進(jìn)入18號(hào)車間。

  鈾球被機(jī)床真空吸盤固定住,原公浦抑制不住地顫抖著,在機(jī)床前著手操刀。突然間,鈾球撲通掉了下去。真空吸盤出了問題,原公浦心提到了嗓子眼,一旁的祝工程師和副操作匡師傅安撫他休息一下。

  片刻后,原公浦重新啟動(dòng)機(jī)床,操刀對(duì)鈾球開始車削,祝工程師細(xì)致測(cè)量鈾球的尺寸、各項(xiàng)數(shù)據(jù),每車一刀,匡師傅迅速拿走掉下的切削。

  五個(gè)小時(shí)的精細(xì)加工,鈾球剩下最后三刀,“每一刀都需要嚴(yán)密測(cè)量,車多車少,鈾球都報(bào)廢了”,原公浦每次回想都很緊張,他定了定神,熟練地三刀下去,迅速撤出,交由工程師檢測(cè),“完全合格”。

  原公浦多年后才知曉,很長(zhǎng)一段時(shí)間里,妻子一個(gè)人發(fā)燒住院不敢打擾他,怕影響他休息,整夜在廁所抱著啼哭的幼兒,因吃不慣粗糧致胃疼發(fā)展到胃下垂。

  他說:“她跟著我,是受了一輩子苦,老了病了還得照顧我”。

  

  ? 原公浦家中與原子彈實(shí)驗(yàn)有關(guān)的資料

  希望與負(fù)擔(dān)

  癌癥晚期確診后,老伴和兒女沒有告訴原公浦病情的嚴(yán)重,寬慰他,“腫瘤消了就好了”。他偷偷拿到化驗(yàn)和骨掃描報(bào)告,上網(wǎng)了解了每一項(xiàng)指標(biāo)的含義,他想“心里有數(shù)”。

  2012年,接受手術(shù)切除后,原公浦仍需接受藥物治療,每個(gè)月必須去醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查。在醫(yī)生的建議下,他吃了半年的氟他胺,個(gè)人每月需要負(fù)擔(dān)六七百元,產(chǎn)生抗藥性后換成進(jìn)口藥康士德,費(fèi)用稍貴,但不到半年又出現(xiàn)抗藥性。

  讓原公浦產(chǎn)生巨大心理壓力的,不是癌癥晚期本身,而是手術(shù)后隨之而來的經(jīng)濟(jì)壓力。

  原公浦和老伴沒有上海醫(yī)保。1994年,原公浦一家從甘肅省404核基地退休回到上海,享受副處級(jí)退休待遇,退休金每個(gè)月900元不到,妻子更低些,他無奈道,“沒辦法,大女兒在上海,放心不下”。原有單位每年可報(bào)銷180元醫(yī)藥費(fèi),對(duì)于時(shí)常看病的兩人杯水車薪。2004年開始,兩人作為支內(nèi)退休人員,開始享受上海醫(yī)療幫困補(bǔ)助,但報(bào)銷比例遠(yuǎn)低于正規(guī)醫(yī)保。

  治療中產(chǎn)生藥物抗藥性后,醫(yī)生建議了其他自費(fèi)藥物,原公浦看著費(fèi)用單,他不得已停藥了,“沒有辦法,上萬塊一個(gè)月,根本吃不起”。

  停藥后,原公浦轉(zhuǎn)移注意力到社區(qū)活動(dòng)中,他回到上海市梅龍鎮(zhèn)社區(qū)學(xué)校講師的隊(duì)伍中,他曾經(jīng)在北京、上海和全國(guó)很多城市的學(xué)校和公司講座,“很多領(lǐng)導(dǎo)來邀請(qǐng),很多人拿著書要簽名”,他保留著那些照片,每一位合照的人都記得清清楚楚。

  參加社區(qū)活動(dòng)時(shí)卻讓他有些失落,他告訴社區(qū)的老人們,自己參與了十次原子彈試驗(yàn),總是做第一個(gè)加工鈾球的示范者,結(jié)果老人們都笑了:“老兄,不要吹牛了,搞原子彈的還住在我們這么破爛的地方?’”

  原公浦心里很難受,他想自己現(xiàn)在只有一個(gè)心愿,“住什么地方都好,只要有錢吃藥”。

  原公浦沒有其他的愛好,癌癥骨轉(zhuǎn)移后,晨練的太極拳也放下了,兒子給他買了一個(gè)收音機(jī),他放在床頭,每天早中晚都聽新聞,他很喜歡,回憶說:“在戈壁灘,每天收音機(jī)是一定要聽的”。

  2013年的一個(gè)偶然機(jī)會(huì),華東醫(yī)院泌尿外科徐駿醫(yī)師,下基層進(jìn)行社區(qū)普查,他仔細(xì)看了原公浦一大沓的檢查報(bào)告,“他的情況很不好,手術(shù)后對(duì)很多藥物和治療方式都產(chǎn)生耐藥性”,考慮到他的經(jīng)濟(jì)狀況,建議他去仁濟(jì)醫(yī)院參與一種抗前列腺癌藥物的臨床試驗(yàn)。

  兩年的試驗(yàn)結(jié)束時(shí),原公浦病情穩(wěn)定下來。“腫瘤的病灶還在縮小,這個(gè)藥對(duì)他效果很好,出乎意料的好”,仁濟(jì)醫(yī)院泌尿科的朱意德醫(yī)師驚喜地發(fā)現(xiàn),沒有再出現(xiàn)耐藥的情況,他建議原公浦繼續(xù)服用該種藥物。

  然而,原公浦參加實(shí)驗(yàn)的藥物于2015年在國(guó)內(nèi)正式上市,一盒價(jià)格一度高達(dá)6萬元,即使2017年納入醫(yī)保后,個(gè)人也需要承擔(dān)6千元以上。

  彼時(shí),原公浦和老伴每個(gè)月的退休金加在一起,才剛剛夠買一瓶藥。

  仿制藥

  原公浦思量許久,想要停藥,“老伴腰疼必須理療和吃中藥,我的高血壓、眼睛問題也是筆花銷,錢實(shí)在不夠了。”

  在這期間,原公浦多次寫信到自己所屬的中國(guó)核工業(yè)集團(tuán),申請(qǐng)長(zhǎng)期的治療和藥物補(bǔ)助,他寫道:“我是個(gè)工匠,在戈壁大漠安下心,扎下根,獻(xiàn)青春,獻(xiàn)終身…….我該怎樣應(yīng)對(duì)沒有藥吃的局面,生的希望再一次破滅”。

  “領(lǐng)導(dǎo)過來慰問給個(gè)一萬塊錢、五千塊錢,吃三個(gè)月藥又沒了”,原公浦擔(dān)憂道,吃藥的問題依然沒有解決。

  朱意德聽到這句話,心情復(fù)雜,他告訴原公浦:“藥不能斷,這個(gè)藥的事情就包在我身上,你活多久,我就供多久”。

  朱意德找到原公浦曾參與臨床試驗(yàn)的那家公司,要來實(shí)驗(yàn)剩下尚未銷毀的幾瓶藥,拿給原公浦先過渡一下。他告訴老人其中的風(fēng)險(xiǎn),“藥瓶上什么都沒有,盲吃,沒有任何人可以為它負(fù)責(zé)任”。

  之后,朱意德自己出錢陸續(xù)買了近一年的仿制藥,在原公浦復(fù)診時(shí)確認(rèn)他的病情后,拿給了他。朱意德坦言:“法理上來說這些都是假藥,總歸不是最優(yōu)選擇,也和他講清楚了,可能會(huì)有風(fēng)險(xiǎn),但他完全沒藥吃,這是另當(dāng)別論的事情”。

  原公浦接受了朱醫(yī)生的好意,寫了感謝信到仁濟(jì)醫(yī)院黨委辦公室,卻不愿再給他帶來更多的經(jīng)濟(jì)壓力。原公浦每月的用藥量在一瓶左右,他通過病友買了幾次仿制藥,價(jià)格大致在3000元左右,原公浦目前每月的退休金是4000多元。

  病友也給了原公浦一些支持,盡管杯水車薪。他調(diào)侃自己,“死人的藥都吃”,病友家屬會(huì)把病人去世后剩下的一兩瓶藥送給他。一些病友看過他的報(bào)道,在醫(yī)院看到他,總會(huì)塞給他兩百塊錢,“他們會(huì)說,除了科學(xué)家,你們這些工人也很偉大,為國(guó)家做了大貢獻(xiàn)”。

  朱意德每三個(gè)月見一次來復(fù)診的原公浦,感覺他的癌癥狀況越來越好,“查骨掃描,轉(zhuǎn)移現(xiàn)象基本上看不到了,被這個(gè)藥殺的差不多了”,他強(qiáng)調(diào),“在抗藥性來之前,應(yīng)該堅(jiān)持吃這個(gè)藥”。

  上海市閔行區(qū)民政局副局長(zhǎng)黃建新表示,對(duì)原公浦在內(nèi)的退休人員,國(guó)家相關(guān)的政策可以說是到位的,“鑒于他對(duì)國(guó)防的貢獻(xiàn),我們閔行區(qū)黨委每年會(huì)帶慰問金、慰問品去看看他”。

  黃建新強(qiáng)調(diào),原公浦當(dāng)前面臨最主要的是就醫(yī)用藥的問題,這一點(diǎn)暫時(shí)還難以得到突破,“政策上對(duì)藥品的報(bào)銷有嚴(yán)格規(guī)定,用藥也是一個(gè)長(zhǎng)久的問題,這個(gè)口子不能開”。

  中核集團(tuán)浦原公司離退休辦公室一位負(fù)責(zé)人介紹,原公浦作為中核集團(tuán)的員工,他從甘肅退休回到上海,享受一般員工退休水平,退休金按照甘肅省的政策發(fā)放,他坦言,“以上海的生活、醫(yī)療成本,是比較低的,當(dāng)時(shí)和他一樣的工人是非常多的,但他對(duì)原子彈的貢獻(xiàn)是比較特別的”。

  該負(fù)責(zé)人表示,集團(tuán)考慮到他們的情況,成立了一個(gè)幫困基金,每年最高補(bǔ)助一萬塊錢,“我們也是比較關(guān)心他,每年會(huì)慰問慰問”。

  剛剛過去的3月,原公浦發(fā)現(xiàn)右眼視力模糊,在醫(yī)院確診為黃斑病變,醫(yī)生建議他進(jìn)行一個(gè)療程的治療,分三次,每次需要自費(fèi)五六千。

  原公浦不得已將存好買藥的錢用于治療眼睛,他想寫一本關(guān)于大漠深處故事的書,“如果眼睛看不見了,我死之前就寫不完了”,但眼睛治療后,治療前列腺癌的藥又要斷了,他沉默許久,寬慰道:“多活一天算一天”。

  (文中朱意德為化名)

  記者/  肖薇薇 編輯/劉汨

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